Суббота, 26.05.2018, 05:10

Приветствую Вас Гость | RSS

Помогите Владочке

Моей долгожданной малышке скоро исполнится 6 лет. 

  1. Влада родилась недоношенной, на сроке 27-29 недель, весом 950 граммов, ростом 35 см. Состояние с рождения было тяжелое. До полутора месяцев мы с ней находились на лечении ОДКБ г. Караганды в отделении недоношенных. После адекватного лечения были выписаны с весом 1680 граммов, с ростом 39 см, с диагнозом ПЭП (перинатальная энцелопатия) тяжелой степени, с-н двигательных нарушений, недоношенность 3-й степени. 

После больницы начались обычные дни растущего маленького человечка, которого так долго ждала вся семья. Доченька была маленькой, как дюймовочка.
С 2-х месяцев мы состоим на учете у невропатолога, с 2,5 наблюдаемся у эндокринолога. Регулярно проводили плановые амбулаторные лечения. Наша девочка росла, набирала вес. Начала держать голову в 2-3 месяца. С 6-ти месяцев наблюдались у частного невропатолога из Караганды, выполняли все его предписания, но результата от лечения не увидели.
Только в 9 месяцев я заметила, что наш ребенок плохо сидит, стоит на ножках с большим перекрестом, и упор делает на цыпочки. Врач меня успокаивала и говорила, что это сказывается глубокая недоношенность, и что она скоро пройдет. Она вселяла в меня уверенность, что так должно быть. Но этого не случилось – ни через месяц, ни позже мы не смогли сделать свободного движения ножками. Единственным способом передвижения были детские ходунки.

Лечение продолжали. После очередного визита к эндокринологу в 1 год 4 мес. нас направили на обследование в областную больницу для оформления инвалидности. Жизнь нашей семьи в тот момент словно перевернулась. Диагноз подтвердился и был вынесен, как суровый приговор - ДЦП (детский церебральный паралич), спастическая диплегия тяжелой степени,

ЗПМР (задержка психомоторного развития). Интеллект сохранен. В 1 год 5 мес. мы оформили пособие по инвалидности сроком на 5 лет.
Я не могла допустить, чтобы моя девочка – помощница, радость всей жизни, была неполноценным ребенком. Смотрю на доченьку – добрую, веселую, с всегда радостной улыбкой – которая еще не понимает, почему она особенный ребенок. А когда она станет взрослой, я не смогу ей ответить, почему её не слушаются ножки.

Знакомясь с этим страшным недугом по книгам, интернету, я пыталась узнать информацию о тех, кто с такой бедой уже столкнулся. Общаясь, узнала многое для спасения своего ребенка. Но главный ответ был один – только упорная работа родителей и профессиональных специалистов по лечебной реабилитации может совершить продвижение вперед на выздоровление. Мы радуемся каждому новому шагу в лечении , хотим, чтобы наша девочка в дальнейшем почувствовала себя полноценным человеком.

За годы регулярных лечений в реабилитационных центрах, где была проведена комплексная терапия, в том числе инъекции «Диспорт», состояние улучшилось с положительной динамикой, увеличен объем движений, эмоционально стабильно. Проходим дорогостоящее обследование, приобретаем средства индивидуального передвижения - ходунки, вертикализаторы, параподиум – это аппарат для самостоятельного передвижения в вертикальном положении. В двух словах всего не объяснишь. Словом, сделали в домашних условиях зал лечебной физкультуры. Сама занимаюсь ребенком, делаю уколы, массаж, лечебную гимнастику, так как средств на платные услуги не хватает. Приглашали специалистов на дом - логопеда, дефектолога. В городе посещаем конный клуб, где проводится иппотерапия с детками с ДЦП. Занятия все платные.

 В марте 2009 года были в С.-Петербурге, благодаря нашим добрым друзьям, которые помогли  профинансировать эту поездку на курс реабилитации и на консультацию в клинике Института Мозга Человека РАН. Провели курс длительного медикаментозного лечения. Была заметна динамика улучшения в психомоторном развитии, активизировались мышление и речь, уменьшилась спастичность мышц, стала нарастать мышечная масса у ребенка. Там же, в С.-Петербурге, получили грамотную консультацию в Региональном Благотворительном Фонде «Реабилитация ребенка» Центра Г.М. Романова. В лечении нам отказали в виду того, что центр региональный, на очереди – 1,5 тысячи больных детей. Но было предложено сделать дорогостоящие ортопедические изделия – аппарат на ноги, тутора нижних конечностей. Была выдана вся документация, квитанции, для возврата денег за приобретенные изделия, но эти справки для Казахстана недействительны.  

В свои 6 лет наша Владислава частично себя обслуживает, сидит, ест, одевается, ходит с поддержкой за одну ручку, рисует, речь развита, любит пересказывать сказки, прочитанные мною. Ребенок общительный, задорный. Очень любит танцевать, но пока на коленочках, под музыку разных жанров, даже пытается танцевать брейк-данс. Ей хочется поиграть в куклы, но время для различных занятий расписано по минутам. Мы пытаемся бороться с болезнью, чтобы крепко стоять на ножках и сделать первые самостоятельные шаги. Пока есть шанс помочь Владе, ведь столько сделано и назад дороги нет. Еще чуть- чуть, еще рывок, нужно победить недуг, чтобы доченька не только радовалась туфелькам на каблучках, а могла красиво пройти. Вместо красивой обуви мы вынуждены ходить в тяжелых ортопедических ботинках. И танцевать чтоб могла на ножках, а не на коленочках, чтоб могла общаться как все здоровые детки, играть, бегать, прыгать, ходить в школу.

 Нам необходимо  продолжить курс комплексной терапии реабилитации ДЦП в клинике Мозга Человека, но для этого нужны деньги. Стоимость одного курса лечения стоит 3500 дол. США.

  2. Изменение после очередного лечения в С-Петербурге. 

После успешного повторного лечения в С-Петербурге сентябре-октябре 2009года в клинике Института Мозга Человека, наша малышка стала потихоньку передвигаться сама  держась за опору. Она опустилась на пяточки и ей стало легче передвигаться, ведь уменьшилась спастика. Движения стали естественнее , мягче, суставы стали более гибкими, увеличился обьем движений. Она даже говорила : мама убери руку ,я пойду сама. Унее было желание  самой ходить. Она даже стала заниматься на шведской леснице без моей помощи, когда я увидела , что она стоит на последней верхней лесенке , я испугалась и потихоньку подбежала к ней, вы не представляете сколько было радости у ребенка, она не устано повторяла , что я сама мама без тебя забралась  наверх, что этого не случалось не когда, поднимались только с поддержкой. Просыпаясь утром , она сама одевается т.е она стала самостоятельнее, взрослее.

Мы ходим в  частную школу в нулевой класс -подготовка к школе, думали попробуем не получится .будем учится дома. Но дочери так нравится , ведь там коллектив .Сначало она плакала ,что не успевает за детками, сейчас ей очень нравится ,  она общается со своими сверстниками.  И также выходит к доске отвечать и бегаем на переменку , но во всем этом помогаю ей я, сама она ходить не может только держась за руку мамы. Сейчас Влада освоилась в школе, по началу она побаивалась ребятишек, но сейчас она также бегает, играет , но медленее чем обычные детки. Мы выучили азбуку, начинаем читать,  считать, рисуем, делаем поделки, правда с ножницами работаем с трудом, словом стараемся., не отставать.

После  очередного лечения Владочка  заметно вытянулась , повзрослела. Но от быстрого роста ребенка, страдают наши ноги  наши сухожилия не успевают рости на уровне  с косттями из-за спастичности сухожильных мышц .

 Нам  необходимо  ортопедо-хирургического лечение метод сухожильно-мышечной пластики. Этот метод применяется в виде устранения контрактур и деформаций, а также коррекции мышечного дисбаланса.Удлинение ахиллова сухожилия. После оперативного лечения суставах нижних конечностей у непередвигающихся больных, выдвигаем на первый план обучение ребенка правильной позе и ходьбе.  Наша задача сейчас устранить трудности в координации движения -это неустойчивость,  которое усиливает страх падения, появления неуверенности, что ухудшает качество движения. 

Для упорной работы  мы смогли преобрести , различные тренажеры для занятий в домашних условиях   надувные мычи, вертикализаторы, детский тренажер- гребля, ортопедические изделия приобретенные в России-это тутора для  фиксации стопы в правильном положении, ходунки с тормазами.

В марте месяце 2010    мы выезжаем в г. Новосибирск на оперативное лечение по методу профессора Ульзибат ахиллопластики. Мы надеемся, что наша Влада впервые ощутит то чувство, уверенной ходьбы на всей стопе. Но это тоже требует не мало усилий , чтобы помочь  ребенку справится со страхом и дать полную уверенность , что у него все получится. Для  полной реабилитации дома, нам необходимо приобрести тренажер для ходьбы и костюм космонавта "Гравистат", все эти приспособления можно приобрести в России. 

За такой короткий промежуток времени нам не удается собрать нужную сумму.  Основной доход – это заработная плата папы, которой катастрофически не хватает. Мы выплачиваем кредит, полученный для лечения дочери. Финансовые ресурсы исчерпаны на два года вперед.

Дорогие друзья!
Всего не напишешь. Мы пытались описать свое положение и показать, что не сидим, сложа руки. Но без вашей помощи нам не справиться. Мы очень надеемся на вас, много времени упущено и так мало его осталось.
Мы, родители Влады Свинцицкой, обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой помочь малышке встать крепко на ножки и сделать самостоятельные первые шаги, а не остаться инвалидом в коляске. Не оставьте без внимания маленькую девочку. Помогите забыть о страшном диагнозе.
Мы открываем сайт Влады, в котором можно просмотреть все подтверждающие заболевание документы, а также фотографии ребенка.
Заранее всем огромное спасибо!


Да храни Вас Бог!

Меню сайта
Форма входа
Поиск
Календарь
«  Май 2018  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031
Design by BoozyWoozy | Vlada Svincitskaya © 2018
Сайт управляется системой uCoz